NEUROLOGIE, REHABILITACE, NEUROCHIRURGIE
Poradna
Pro osoby pečující o parkinsoniky
Partnerství s Parkinsonovou nemocí
Život s Parkinsonovou nemocí (PN) neovlivňuje pouze osobu s touto diagnózou, ale také jeho rodinu a přátele. Nejčastěji se jedná o jednu osobu – manželku (manžela), partnera, dítě, rodiče nebo jiného milujícího, který vezme roli základní péče o osobu s PN.
Vztah pečující osoby s pacientem můžeme nazývat „partnerstvím v péči“, neboť je skutečně oboustranným propojením. Jak se osoba s PN přizpůsobuje v průběhu času fyzickým změnám v důsledku onemocnění, pečující partner se musí naučit přizpůsobování různé dynamice ve vztahu včetně převzetí zodpovědnosti za povinností, které byly dříve zajištovány nemocným (finance, řízení domácnosti,..)
Prosím mějte na mysli 2 věci:
Jednak, prožívání PN je unikátní. PN je chronické onemocnění, postupuje pozvolna. Rozvíjí se rozdílnou rychlostí u jednotlivých lidí a není způsob, který dopředu ujasní vlastní průběh onemocnění. Proto není důvod sledovat pacienty v čekárně u neurologa a myslet si: „takhle budu vypadat já za několik let“.
A za druhé, pro pečujícího platí, že zatímco si tuto roli nevybral a nebyl k ní vycvičen, neznamená to, že nemůže být v této roli dobrý. Musí ohodnotit svou individuální sílu. S podporou ostatních bude schopen doplnit své schopnosti v oblastech, ve kterých si nevěří.
Následující návrhy jsou sepsány na základě osobní zkušenosti z péče o manžela s PN, jedná se o lekci z osobního života.
1. Respektuj vlastní cestu svého partnera s PN. Je jiná než vaše. Můžete cítit potřebu sdělovat ostatním, abyste byli lépe pochopeni a necítili se osamoceni. Váš partner může chtít, aby zůstala diagnóza u něho, potřebuje to i proto, že rozkrytí diagnózy může ovlivnit jeho práci, zájmy, vztahy. Jeden z vás může být méně nebo více ochotný než druhý zjišťovat informace a možnosti péče. Respektujte tento rozdíl. Pečující osoba může být žádána, aby respektovala pocity a reakce pacienta.
2. Mluvte vzájemně otevřeně o nemoci. Je nezbytné, abyste vzájemně respektovali svoji pocity. Diskutujte vliv PN na každého z vás a jak si přejete postupovat. Naučte se naslouchat.
3. Nenechte nemoc zvítězit nad vašimi životy. Zajistěte udržení vašich osobností a formujte váš partnerský vztah tak jako dříve. Mělo by být vždy cílem vyhnout se tomu, aby v očích rodiny, přátel a dalších bylo jednání předurčeno nemocí.
4. Najděte dobrého lékaře. Jakmile je to možné a pokud můžete, najděte neurologa, který je specialistou na extrapyramidová onemocnění a ke komu cítíte důvěru a pocit bezpečí. Pečující by měl doprovázet pacienta k lékaři, pokud je to možné. Dva páry uší jsou vždy lepší než jeden a otázky dvou lidí zajistí lepší pozici při každé návštěvě.
5. Neobávejte se požádat o druhý názor. Pečovatel může vést nemocného k požádání o druhý názor, pokud si myslí, že pomůže. Nebraňte mu, pokud si to přeje. Druhý názor pomůže potvrdit diagnózu a může se otevřít prostor pro účast ve studii. Může být nabídnut jiný způsob léčby.
6. Vzdělávejte se o stadiích PN. Když jste zvládli časné stadium života s diagnózou PN, najděte vhodnou dobu, abyste se poučili o nemoci. Nemusíte se do ní zcela ponořit a naučit se všechno najednou, trávit hodiny nad internetem, i když byste chtěli. Pamatujte si, že nemoc postupuje pozvolna a váš partner bude mít čas, přizpůsobit se. Popírání nemoci může být součástí procesu a je to naprosto v pořádku. Jakmile jste se více zklidnili ohledně PN, může začít s vyhledáváním vhodných informací o PN (http://www.spolecnost-parkinson.cz/).
7. Vzdělávej ostatní o PN, nejen přátele a rodinu, ale také zdravotnické profesionály. Většina veřejnosti považuje za PN pouze třes. Vysvětlujte, že typickým projevem onemocnění je zhoršená výslovnost, že Parkinsonik mluví potichu, že tvář nemocného nevyjadřuje emoce, že v některý čas chodí pacient snadno a po chvíli ve zvratu sekundy zatuhne, šourá se a není schopen pohybu.
8. Najdi si podporující klub. Zde je možné dávat otázky, které se týkají čehokoliv, srovnávat si vzájemné zkušenosti a diskutovat léčbu. Poskytuje možnost mluvit s ostatními, kteří čelí podobnému problému. Poskytuje cenné informace o PN a tak jsou vaše návštěvy u lékaře mnohem přínosnější.
9. Hledej aktivně pomoc u svých přátel, rodiny a osatních pečujících. Někteří pochopí potíže s péčí o chronicky nemocného a mohou být nápomocnými pro vás oba. Lidé nenabízejí pomoc, protože nevědí, co potřebujete a jak ji nabídnout. Musíte se naučit o péči požádat.
10. Podporujte ostatní lidi s PN. Když oba zvládáte PN, můžete být skvělým zdrojem pro ostatní. Manžel, o kterého autorka pečovala, byl technicky zdatný a chtěl porozumět všemu kolem PN. Bádal nad dotazy lidi s PN, se kterými se setkával přes internet. Navštěvoval místní konference o PN. To oba ohromně posilovalo.
11. Vypořádejte se s plánováním životních rozhodnutí. Je to něco, co všichni odkládáme. Je důležité pro oba dva naplánovat majetková a další rozhodnutí.
12. Pečujte o sebe. Nikdo nemůže zvládnout veškerou péči sám. Jako pečující, budete inklinovat k tomu , že budete provádět všechny potřeby vašeho partnera jako první. Zkuste se vědomě učit sám sebe relaxovat, vytyčit priority a udělat si čas pro sebe. Tohle byla nejtěžší věc. Přijměte pomoc vaší rodiny, přátel, sousedů.
Doufám, že oba z vás budete pečovat o sebe navzájem, protože tak si vzájemně pomůžete. Také doufám, že tento článek vám pomůže zorientovat se ve vašem partnerství, abyste mohli žít vaše životy plněji a tak, že PN jako součást vašeho života a že vám váš život nebude určovat.
Přeloženo z angličtiny, ze stránek Parkinson Disease Foundation.
12.10.2013
« zpět
Dotaz
Dobrý den, prosím o radu. Mám tatínka, který trpí PN několik let. Nyní se jeho stav velice zhoršil ,v tom smyslu, že padá skoro každý den,na chirurgii už nás znají, rozbitá hlava, naražená záda atd. Je to komplikované ještě tím, že trpí hypotenzí. Na jeho 110 kg má tlak 80/50. Nevím co s ním, je mi ho velice líto, chtěla bych mu pomoct, ale všechny nápady už došly. Předem děkuji Zvolánková
appointment for Neurologist
Hello,
I have recommendation from general practitioner to meet neurologist who speaks English in Prague, could you please give me an appointment and tell me the price?
Tuhnutí mimických svalů
Dobrý den,
moc Vás prosím o pomoc. Trápí mě "tuhnutí" mimických svalů na obou stranách obličeje. Začalo to asi před 3 měsíci (koncem listopadu), měla jsem nějakou virózu (léčení svépomocí), poté v prosinci jsem už po 3 týdenních příznacích virózy navštívila lékařku, podívala se do krku a řekla, že to je angina a nasadila penicilin. Ten sice zabral, ale nedlouho potom mě opět začalo lehce škrábat v krku, ale nic hrozného. Během těchto nemocí jsem měla pocit, že se mi mění obličej, ale ještě jsem konkrétně nevěděla co přesně s ním je. Až nyní v únoru vidím, že už se nemůžu pořádně ani usmát - ztuhlost na horní hranici obou tváří,retní koutek mi kvůli tomu vystřeluje nahoru. Źádnou úpornou bolest nemám, jen občas během dne cítím takovou jemnou tupou bolest, jakoby tlak, pnutí, teplo. Na neurologii jsem s tím tento týden již byla, zatím beru jeden prášek gabapentinu denně, ale diagnóza mi zatím stanovena ještě nebyla, čeká se na EEG, které mi ale budou dělat až za týden (paní doktorka bude mít příští týden dovolenou) a výsledky se dozvím za další týden - tedy za 14 dní. Mám opravdu strach, je mi 24 let, svůj obličej vůbec nepoznávám. Byla bych Vám moc vděčná za odpověď. Děkuji, Martina
Základní údaje
Revoluční 19/765, 110 00 Praha 1, Staré Město
Společnost zapsána v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl C, vložka 134874.
IČ: 28243366
Neurologie - Praha 1, Revoluční 19
Neurologie - Praha 5, Ženské domovy
Neurologie - Praha 6, Poliklinika Pod Marjánkou
Fyzioterapie - Praha 1, Revoluční 19
Neurochirurgie - MUDr. Šroubek
Fyzioterapie - Praha 6, Poliklinika Pod Marjánkou
design&code © karosh & klinneuro 2024